En Normandie, l’AFM Téléthon accompagne 1 300 familles, avec notamment 58 nouveaux dossiers pris en charge en 2018. « Cela grimpe tous les ans car les diagnostics des maladies rares sont mieux faits », se réjouit Georges Salinas, coordinateur départemental du secteur est de la Seine-Maritime (Rouen, Dieppe).
Ces dernières années, la recherche dans les maladies rares a beaucoup progressé.
Vaincre la maladie, c’est possible, cela m’a été confirmé par deux chercheurs rencontrés récemment. On est passé du stade où la thérapie génique (N.D.L.R. : faire pénétrer des gènes dans les cellules ou les tissus d’un individu pour traiter une maladie), la thérapie cellulaire (N.D.L.R. : greffer des cellules afin de restaurer la fonction d’un tissu ou d’un organe), et la thérapie pharmacologique (N.D.L.R. : surveillance des taux sanguins de médicaments) convergent pour créer des médicaments », affirme Georges Salinas.
L’AFM Téléthon s’est engagée à fournir les médicaments à prix coûtant qui devraient arriver dans quelques années.
Baisse de dons en 2017
En 2017, sur 100 euros employés par l’AFM Téléthon, 81,2 euros vont aux missions sociales (guérir, aider et communiquer), 10,5 euros vont aux frais de collecte et 8,3 euros dans les frais de gestion.
L’an dernier, 89 189 384 euros avaient été collectés au niveau national. Selon Georges Salinas, les dons en légère baisse s’expliquaient par la disparition et l’hommage populaire rendu à Johnny Hallyday l’après-midi du samedi 9 décembre 2017. Le secteur est de la Seine-Maritime (Rouen, Dieppe) de l’AFM Téléthon y avait contribué pour 585 000 euros.
Une solidarité rituelle
En 2018, Georges Salinas espère que le secteur est de la Seine-Maritime dépassera les 600 000 euros. Pour le téléthon intercommunal du plateau est de Rouen, dépasser le seuil de l’an dernier est l’objectif : soit 20 000 euros. Le contexte social marqué par les mobilisations des Gilets jaunes n’inquiète pas Georges Salinas :
Quels que soient les événements, rien n’arrête la solidarité des Français. En 2017, on a eu plus d’appels pendant la semaine suivant le téléthon ».
Des dons par SMS
Le numéro d’appel pour les dons est toujours le même : 36 37. En nouveauté, il est désormais possible de faire des dons par SMS en envoyant « DON » au « 92 007 ». Ce qui donne cinq euros au profit du Téléthon sans surtaxe et pris en compte dans la facture téléphonique du mois suivant.
Contre 169 communes impliquées dans le Téléthon en Seine-Maritime en 2017, l’AFM Téléthon espère comptabiliser 180 communes cette année.
Manifestations
Toutes les manifestations sont à retrouver sur le site internet de l’AFM Téléthon comprenant une carte interactive.
Défi rando de 150 km Rouen-Dieppe-Rouen en vélomobile (machine à propulsion humaine). Le public peut venir avec un vélo spécial (vélomobile, couché, tricycles, tandem). Un don effectué donnera droit à l’affichage du nom de mécène sur le vélomobile. Rendez-vous à 7 h le samedi 8 décembre 2018 au 5, quai de Boisguilbert à Rouen, départ à 7 h 30 (participation de 5 € au profit du Téléthon).