Lola est une petite très entourée et plus encore grâce à l’association « Des Ailes pour L ». (©Evanne)
La nouvelle association créée à Gournay-en-Bray « Des Ailes pour L » a pour objet d’aider les parents de la petite Lola mais aussi de sensibiliser un large public.
Gournaisiens par leur travail et leurs attaches, Evanne et Sébastien habitent depuis peu à Beauvoir-en-Lyons. Leur petite fille de 2 ans 1/2 est atteinte d’une maladie rare : la cytopathie mitochondriale.
Evanne, la maman de Lola, précise :
Lola est née le 12 mai 2016. Quand elle avait 1 an, j’ai bien vu qu’elle n’évoluait pas comme les autres enfants de son âge, mais ce n’est qu’en mai 2018 que de nombreux examens ont confirmé sa maladie. Aujourd’hui, elle a des douleurs musculaires. Elle est fatiguée, ne marche pas encore et a des retards d’acquisitions. Cependant, c’est une petite fille joyeuse qui a toujours le sourire et qui est coquine.
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« C’est elle qui nous fait tenir »
Très fusionnelle avec ses parents, la petite Lola suit chaque semaine des séances de kiné, d’orthophoniste et va également chez une psychomotricienne. Tout cela en plus de ses nombreux suivis à l’hôpital Charles Nicolle de Rouen. Des rendez-vous pas toujours faciles à gérer, tant sur le plan de l’organisation que sur le plan financier car tout n’est pas pris en charge.
Evanne confie :
C’est une maladie rare, assez peu connue. On sait ce qu’elle a, mais il y a encore des recherches qui essaient de trouver le gène qui porte la maladie. Nous vivons une situation difficile, faite de hauts et de bas. Quand on la voit, on ne peut pas s’effondrer. C’est elle qui nous fait tenir. Heureusement, nous sommes très soudés et la solidarité nous fait du bien.
Toute une équipe soutient Lola et ses parents. (©Des Ailes pour L)
« Pouvoir aider la recherche »
Très vite, des amis du couple se sont demandé comment faire pour les aider. Chemin faisant, une association vient de voir le jour à Gournay-en-Bray.
La trésorière Monique Andrieux, déjà très investie au sein de l’association Sport pour tous, insiste :
L’idée est bien sûr de les soutenir autant que possible mais aussi de faire connaître la maladie et de pouvoir aider la recherche. L’association « Des Ailes pour L » va organiser diverses manifestations afin de récolter des dons et faire connaître la maladie au plus grand nombre. L’argent récolté aidera aux besoins particuliers de Lola mais aussi d’autres enfants par le biais de dons aux associations de recherches des maladies mitochondriales.
Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement pour soigner cette maladie.
Très courageuse, la petite Lola doit entrer à l’école en septembre prochain.
Là encore, ses parents s’en inquiètent. Evanne qui avoue vivre au jour le jour et profiter de chaque moment en famille conclut :
Nous sommes en train de constituer un dossier pour que Lola ait une AVS, mais c’est très compliqué comme l’ensemble des dossiers que nous devons gérer. J’espère qu’elle pourra aller à l’école le matin. Et s’il faut faire une grève de la faim pour obtenir une AVS, je le ferais.
Le tournoi de l’ASG Badminton a permis de récolter plus de 800 euros. (©Ds Ailes pour L)
Pour aider Lola et ses parents
Pour adhérer à l’association : www.helloasso.com(des-ailes-pour-l)
Pour faire un don : www.donnerenligne.fr(des-ailes-pour-l)
L’adhésion de 5 € par an vous permet de faire partie de l’association, d’être invité à l’assemblée générale mais aussi d’avoir le suivi des actualités de l’association.
Il n’est toute fois pas obligatoire d’adhérer pour pouvoir faire un don.
Il est également possible de faire des dons sans passer par Internet en prenant contact avec les membres du bureau (desailespourl@gmail.com).
Geplaatst door Des Ailes pour L op Zaterdag 17 november 2018